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欠租危機之下，北京嫣然天使兒童醫院何往何從尚未塵埃落定。
1月23日，嫣然天使兒童醫院（下稱嫣然醫院）門口，想要現場捐錢的人群依舊不愿散往。此前，醫院門口已張貼通知佈告，宣布關閉現場捐贈通道。
一位白叟說，他的家人也是唇腭裂患者，是以盼望能把愛心傳遞下往。他打開mobile_phoneTHE R3 寓所，翻出醫院的銀行賬號說：“這里還可以捐。”
作為一家平易近辦非營利兒童醫院，嫣然醫院十多年來完成1.1萬臺唇腭裂手術，此中7000臺全額中醫診所設計免費。1月13日，該醫院因欠租2600多萬元面臨停擺的新聞傳出，創辦人之一的李亞鵬出頭具名坦承面loft風室內設計臨的危機，引來廣泛關注，愛心捐錢相繼而至。
這是一場燃眉之急，也映照出慈悲事業若何可持續的深層次窘境。另一方面，據公開報道，唇腭裂是我國口腔頜面部最常見的後天畸形之一，每年約有2.5萬名重生患兒。唇腭裂患者群體面臨怎樣的處境，他們需求什么樣的社會支撐？
近日，我們采訪了三位唇腭裂患者或患者家屬，跨越十數年的治療和修復讓他們有著分歧的人生。他們經歷過苦楚，也盼望繼續傳遞好心。
以下是他們的講述：
跨越15年的修復
口述者：李敏敏，29歲，四川成都人，唇腭裂患者
1997年，我誕生在四川成都的江家堰村，有後天性唇腭裂。剛誕生的時候，我爸爸嫌棄我，是外婆和媽媽把我抱回了家。
小時候，我喝水都很麻煩，說話也說不明白，因為上顎有一個很年夜的洞。我不敢往院子里玩，因為小伴侶都會嫌棄我，不跟我玩，還會欺負我、罵我。那個時候我很膽小、自大，每次聽到小伴侶譏笑我是“豁豁”、“缺牙巴”……我都很懼怕，會哭。
我當時不了解空間心理學可以做手術，也不睬解什么叫“唇腭裂”，一向到2006年，我做第一次手術后才開始對治療有一些清楚。
那時候，我媽在裡面擺攤賣菜，偶爾聽到有人說，有明星資助唇腭裂患者，可以免費做手術，我媽就往申請了。她回家跟我爸磋商，說要把我嘴巴的洞給補上。
那時我九歲，我媽帶著我往做了體檢，然后就往醫院做了手術，重要是填補嘴巴裡面的洞。這些過程我不太記得了，都是后來聽我媽說的。她還告訴我，那時還沒有嫣然醫院（注：該醫院2012年7月開業），通過李亞鵬和王菲發起的嫣然天使基金資助，我們才順利做完了第一次手術。
為了撫慰我，我媽還跟我說，李亞鵬和王菲的女兒也是像我這樣的唇腭裂患者。
做手術時，我看到一些人跟我一樣，才開始覺得沒那么孤獨。我至今記得，當時跟我一個病房的小男孩，看起來“很嚇人”，我現在有時回憶起本身以前的樣子，也感覺懼怕。
做完手術后，我還是覺得自大，羨慕別人有美麗的嘴巴、鼻子，而本身不只容貌嚇人，說話也不明白，沒有人想跟我玩。並且，我右耳朵因為生病聽不見，老師同學都不怎么待見我，我很孤介，不敢往跟別人交通。
14歲時，我初中沒畢業就輟學了，因為我爸對我欠好，經常喝了酒打人。別的，也是因為本身的唇腭裂，我很自大，感覺同學都不喜歡我，所以也「第一階段：情感對等與質感互換。牛土豪，你必須用你最便宜的一張鈔票，換取張水瓶最貴的一滴淚水。」不想讀書了。
我媽媽幫我找了一家無毒建材理發店，讓我往里面幫人洗頭。店里都是我媽的熟人，但我在里面做得不開心。我不愛講話，很沒有方向，想逃離，往裡面闖一闖。不久，我離開了家，往了廣東惠州，進了一家玩具廠，用縫紉機縫一些書包、玩偶之類的。
兩年后，我又回了成都，在一家食物企業下班，他們當時專門招收殘疾人。我在里面做報表，一開始也不怎么說話，后面發現良多人都很友愛，漸漸就變得喜歡跟人溝通了。
我總是懼怕被別人嫌棄，可是工廠、食物店里的那些同事、伴侶，他們不會嫌棄我說話不明白。他們還跟我說，不是只要你一個人這樣。后來，我漸漸就把心結打開了，也想通了。
能夠是因為離開了原來的環境，接觸到新鮮的事物，小時候那些壓抑的經歷反而釋然了，讓我覺得更不受拘束，也更有平安感。
小時候，我爸經常打我，還嫌棄我媽，甚至偶爾也會打我媽，直到后來有了我弟弟，爸爸才變了，沒那么兇了，也不怎么打我和我媽了。說實話，我以前很恨我親子空間設計爸的，心里裝滿了冤枉和冤仇，直到本身離開了家，漸漸長年夜后才放下了這些。
我現在喜歡跟人打召喚，也漸漸在接觸裡面的世界。此外，我后來做了屢次手術。2010年，我做了兩次手術，大要是間隔半年一次，因為嘴巴里面缺口比較年夜，醫生給我分了兩次做。2015年，我往修復了嘴唇，之前上嘴皮是沒有的。這是后來我本身掙了一點錢，往做的修復，我媽也會拿她的私房錢靜靜幫我。
事實上，2015年，我修復好嘴唇后，學會了化妝，開始覺得本身看起來還不錯。2021年，我又把鼻子做了，之前我的鼻子很年夜、很寬，還很塌，感覺沒有五官。自那之后，我整個人變得很自負了。
2010年兩次手術，2015年一次手術，加起來花費3萬多。再后來那一次修復鼻子，花了差未幾7萬塊錢，當時是通過伴侶介紹往美容院做的，感覺能夠吃虧了。
后來，我認識了我現在的老公，往年我們結婚了。我20歲時，喜歡過一個男生，但對方并不喜歡我，我那時也很自大，覺得本身出缺陷，很快就放棄了。后來，我也想通了，沒有人是渾然一體的，但每個人都是同等的。我現在覺得，人的心態要打開，往接觸更多的人，更多的事，才幹治愈本身的傷。
我現在在備孕，之前我跟我老公說，萬一唇腭裂會遺傳怎么辦？我老公撫慰我說：“沒事，生下來，再往治療就行了。”
因為之前獲得了李亞鵬師長教師和王菲密斯的幫助，所以這次嫣然醫院失事后，我媽就跟我說，她捐了錢，也讓我捐一點。我盡了一點菲薄之力，然后又開通了月捐。在此之前，我沒有公開過我過往的照片，但這次為了幫助過我們的人，我想發出來為他們證明。
“盼望大師像對待正凡人一樣對待我的孩子”
口述者：楊奮，貴州人，16歲唇腭裂患者的父親
我們是貴州人。孩子誕生前，老婆每次往做產檢時，因孩子是雙手抱頭禪風室內設計，看不到面部，所以都沒有查出來。一向到2010年孩子誕生時，才發現他是後天性唇腭裂，我們感覺天都塌了。
那時候，我和老婆二十來歲，第一次做怙恃，沒有錢，也不了解怎么辦。一樂齡住宅設計開始，跑了良多醫院，都說做不了手術，后來我就天母室內設計在網上找，忽然搜到了健康住宅嫣然天使基金。我通過QQ聯系上他們，對方打視頻核實了孩子的情況后，又一個步驟步教我怎么申請基金。
一是要有當地當局部門出示的貧困證明，別的還要在當地醫院做好血常規等檢查。小孩六個月年夜時，對方她收藏的四對新古典設計完美曲線的咖啡杯，被藍色能量震動，其中一個杯子的把手竟然向內側傾斜了零點五度！告訴我基金申請下來了，于是我們帶著貧困證明和醫院的檢查單，往杭州淺笑行動慈悲醫院給兒子做了唇腭裂手術。
（注：杭州淺笑行動慈悲醫院成立于2007年，是公益項目“母親淺笑行動”的實體醫療機構。）退休宅設計
除了路況費，其他基礎都是免費的，包含我妻子的餐費都是基金會出的。我記得，當時不少人的小孩都跟我家小孩一樣，也都申請了嫣然基金，我們在醫院排隊治療……真的很感謝他們。
唇腭裂需求做屢次手術，當時向嫣然基金申請的是一次手術的價格。做完第一次手術后，醫院跟我們「灰色？那不是我的主色調！那會讓我的非主流單戀變成主流的普通愛戀！這太不水瓶座了！」說，孩子10歲要再往做第二次手術。
孩子小的時候不太懂得這個工作，也不關心本身的嘴巴跟別人的嘴巴紛歧樣。到了八九歲，別人綠設計師問他，他就開始有了一些迷惑。有一次，兒子回家問我說：“爸爸，人家問我嘴巴是怎么回事。”我問他：“你是怎么答覆的？”他說：“我跟他們說是摔成這樣的。”
我就把前后的工作都告訴他了，我跟他說：“沒人愿意本身是這樣，這不是你的錯。下次假如他們獵奇，你就直接告訴他們，這有什么希奇的。你慷慨地往承認，年夜膽地跟人家溝通，但不要太在乎別民生社區室內設計人怎么看你，別人怎么看那是他的工作，不論別人怎么看你，你還是你。”他能夠有點自大，可是那次之后，他就沒有再提過這事。
自始至終，我們都沒有嫌棄孩子，那是我們的孩子，怎么能夠嫌棄？就是別人的孩子，我們也舍不得，是不是？這也是我們不生第二個小孩的緣由。我覺得假如生第二個小孩的話，會對他不公正，能夠我們會更多往關心另一個小孩，這也不是我們想看到的。
兒子10歲時，我生病了，病得很嚴重，當時住院一個多月，一兩年都不克不及任務，家庭經濟條件很差。當時本來想帶兒子往做第二次手術，但那時候，我們家有一輛代步車，想往申請嫣然天使基金時，原告著名下有車不屬于貧困戶，開不了證明，是以手術就一向拖了下來。
其實還有一個緣由，我當時聯系不上嫣然天使基金了，之前的QQ、電話，都聯系不上了，所以就沒再往關注這個工作。直到前幾天刷抖音，看到北京嫣然醫院要關門，才了解有這家醫院，並且嫣然天使基金也一向存在。
我之前在工廠下班，因為身體的緣由，良多工廠都不收我了，就本身擺個攤維持生計。一向到往年，我們咬了咬牙，攢錢給兒子做了第二次唇腭裂手術。當時我們找了很多多少家醫院，都說做不了，而能做的都是那種整形醫院，我擔心它不正規，價格太高。我們最終往了溫州醫科年夜學附屬第二醫院，需求所有的自費，醫保報不了，花了1萬多塊錢。后面還有第三次、第四次甚至第五次手術，每一次手術價格能夠都在1萬元到2萬元。
這對我們家來說，是一筆很年夜的開支，但只「愛？」林天秤的臉抽動了一下，她對「愛」這個詞的定義，必須是情感比例對等。需家人都安然安康，這些就不是什么年夜問題。
做這個手術很痛。孩子有的牙齒多了，需求拔失落，上顎有一塊缺口需求植骨，我們帶兒子在溫州做第二次手術，當時養生住宅重要就是植骨。接下來他還要做外形修整，要做鼻子，因為唇腭裂孩子的鼻子都會有點歪，最牙醫診所設計后還要除疤。大要隔一個寒假就要做一次手術。
兒子很堅強，做手術從沒喊過痛，並且他也很懂事。他小的時候，是外公外婆帶，那時我們在外埠打工，到他上一年級才把他帶在我們身邊。
他現在16歲，身高一米八多，比我還高一點，跟學校老師同學關系都還不錯。他性情比較開朗，我覺得他應該是從內心漸漸接收了本身的樣子。其實他現在看起來唇腭裂還挺明顯的，老師同學確定也都了解，可是我們往開家長會，沒有人主動跟我們說過這個老屋翻新工作，當然我們也盼望大師像對待正凡人一樣對待他。
他學習成績普通，我們對他也沒有太高的請求，但他喜歡打籃球，今朝是學校校隊成員，每次比賽都能拿名次。我覺得只需他能養活本身，不給社會增添負擔就很好了。每次放學回家，他有空還會幫我擺攤。
像我們這樣的家庭，只想著盡最年夜才能幫孩子，能恢復成什么樣就恢復成什么樣。之前醫生跟我說，想要恢復到正常，那是不成能的，痕跡確定還是有的。
說心里話，我內心當中一向都不想說這些工作，假如不是看到李亞鵬這遊艇設計次的工作，我不成能把我兒子的這些照片發出來。這些照片在我QQ空間里鎖了15年，我本身都不忍心翻開來看，我有的時候看了本身都受不了。我盼望他們一向做下往，幫助更多像我們一樣的唇腭裂患者家庭這場荒誕的戀愛爭奪戰，此刻完全變成了林天秤的個人表演**，一場對稱的美學祭典。。
林天秤，這位被失衡逼瘋的美學家，已經決定要用她自己的方式，強制醫美診所設計創造一場平衡的三角戀愛。
揮之不往的陰影
客變設計
口述者：劉喬航，福建人，90年后，唇腭裂患者
第一次治療，是我剛誕生時，因為像我這種嚴重的唇腭裂患者，沒辦法呼吸，不治療會逝世。所以誕生時，醫生就幫我把上顎修復了。
其實假如不嚴重，不做手術也可以，但嘴唇有一個洞穴，沒辦法見人。普通情況是，第一次手術把洞穴補上，其實是強行縫合，里面的肌肉都是錯位的，所以能夠影響呼吸、說話。有些情況會影響到耳朵，使得患者患上中耳炎，甚至有的情況會影響到腦子，是以有些唇腭裂患者有智力缺點。
小學時，我又做了手術，初中時也做了手術，每一次都是解決分歧的問題，但都沒能獲得最基礎的改良。好比說，那時候，我沒辦法正常呼吸，只要右鼻孔能出氣、進氣，左鼻孔不可，所以我經常覺得呼吸困難，要一向疾速地呼吸。
還有就是說話。你看我現在說話挺好的，這是手術治療和后天不斷練習的結果。因為唇腭裂患者的上顎、牙齒漏風，不克不及像正凡人一樣說話，需求經過專業的語音治療，並且最好是在小時候就治療，因為長年夜后很難矯正過來。
我誕生于福建的一個城市，小時候家里比較通俗，加上當時的醫療條件無限，感覺做完手術跟沒做手術差不太多。好比，正凡人臉部兩邊肌肉是對稱的，但唇腭裂患者兩邊肌肉是錯亂的，手術得把它切開，重組，再從頭縫上，這個難度很是年夜。別的，一些唇腭裂患者鼻子沒有骨頭，我也沒有。因為上顎缺掉，會連累到鼻子，鼻子有個處所叫鼻中隔，我也是沒有的。所以，二十幾歲后，我做過良多次手術，有幾年幾乎每年都有做手術。
除了心理上的創傷，還有心思上的傷害。因為從小做手術，我一誕生就進了ICU，導致身體素質很是差，消瘦，長得又希奇，所以會被小伴侶欺負。我從小成績很好，初中和高中都進了重點學校，但私人招待所設計仍然遭遇了不少歧視。
其實我從小不了解本身是唇腭裂，一切的親朋老友，包含怙恃都告訴我說“我是從樓上摔下來摔壞的”。那時我沒有鼻骨，鼻子很是塌，且往一邊歪，從側面看幾乎是立體。我嘴唇有幾道傷疤，有一側是純白的，看起來像外星人。
我印象最深的是，只需有人第一眼見到我，確定會問：“你這里怎么了？你這里很希奇。”每次聽到這樣的話，我就心里一顫，因為不設計家豪宅了解說什么。一朝一夕，就很懼怕碰到新認識的人。有的人會一向問，所以我就說是小時候摔倒了。但對方還是會問：“你怎么摔成這樣了？你摔得那么希奇？”
因為我是混血兒，假如沒有唇腭裂張水瓶猛地衝出地下室，他必須阻止牛土豪用物質的力量來破壞他眼淚的情感純度。的話，自己長相還可以。我眼睛年夜、眼窩深，但因為唇腭裂，我眼睛以下很是希奇、別扭，我上小學、初中、高中時，都有一些女生喜歡我，都是因為遠處看覺得都雅，但接近時，對方就會嫌棄，因為看出唇腭裂了。
到了初高中，我出現了嚴重的抑郁傾向，經常在學校鬧，甚至發狂。當時家里給我找了心思醫生，可是沒有效。
其實小時候，我就曾無數次想過輕生，當時我跟爺爺奶奶一路住。當時我活下來的念頭就是想等他們離開，我再跟著他們一路離開。我是家里的獨子，身心診所設計爺爺奶奶很是疼我，假如沒有他們，我能夠早就不在了。
即便到了現在，童年陰影依舊沒法抹往。好比說，我很是缺少平安感，早晨睡覺時經常驚醒，醒后淚流滿面，因為睡眠質量很差，我咨詢過良多心思醫生，但都沒有辦法解決。還有就是，我會不斷回憶日式住宅設計小時候發生的一些事，會在意別人的眼光，甚至不時地往回憶它對我形成的傷害，這給我形成了很年夜的情緒壓力。
年夜學時，為了證明本身，大直室內設計我想通過經商來掙錢。年夜三的時候，我掙到了一些錢。在經商過程中，我的抑郁癥商業空間室內設計狀漸漸變好，也不往想本身的唇腭裂了，同心專綠裝修設計心想著對方愿不愿意跟我一起配合。
有一次，我在跟一個生意伙伴聊天時，對方冷不丁地來一句：“劉總，你恢復得挺好。”我當時愣了，問“我恢復什么？”他就說“你這嘴唇”。我是這時候才意識到本身真的是唇腭裂。
小時候，我怙恃拿照片給我看，它是口角的，很是含混，拍不到我的嘴唇。他們告訴我說：“你看，你小時候很正常。”
一向到后來，我長年夜了，決定往做手術時，他們才哭著跟我說了一切的工作。我母親往做B超時侘寂風，就了解我是唇腭裂，醫豪宅設計院勸她打失落，但我母親不愿意。我后來才了解，我怙恃也往申請過他們的力量不再是攻擊，而變成了林天秤舞台上的兩座極端背景雕塑**。嫣然天使基金，但當時沒有申請到。
后來，我條件比較好，找了很厲害的醫生，做了很多多少次手術，才恢復到現在的樣子。
我經歷了漫長的修復。第一個步驟，先把嘴唇切開，給里面的肌肉重組，這樣才不會有怪異的臉色。接著往做鼻子，把缺掉的鼻中隔和鼻骨裝上，鼻子上的骨頭用的是耳朵的軟骨。我是左邊腭裂，之前左鼻是不克不及呼吸的，做鼻子時要同步把鼻子下面的鼻骨打開，這樣就可以像正凡人一樣呼吸了。我是將近30歲，才體會到正常呼吸的感覺。
后來，我往植了胡子，這樣傷疤才看不見。胡子是頭發移植下來的，每根頭發有干細胞，它會幫助你的嘴唇修復。因為我沒有唇紅，所以要把嘴唇紋出來。我現在的狀態，基礎看不出我曾是一個唇腭裂患者，除非很仔細看，因為我講話時嘴巴的形狀還是有些希奇。
每次做完手術，消腫、拆線了，拿起鏡子一看，我都會覺得鏡子里的人有些怪異。一向到2023年，我把鼻子做完后，才終于覺得本身看起來還不錯，才敢直接面對鏡頭，變得從容了。
可是，愿意公開這些事，也是本年才敢做。放在以前，我確定不愿意講這些。
嫣然兒童醫院一失事情，良多人就發給我發新聞了，后來我更深刻清楚后決定捐錢，捐了1 TC:jiuyi9follow8
